Heißes Thema (mehr als 10 Antworten) Incontinentia pigmenti (Gelesen: 20.100 mal)
Thomas Bantzhaff
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Servus an alle da draussen... /> :)

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Re: Incontinentia pigmenti
Antwort #15 - 16.05.2018 um 13:00:35
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Hallo Thomas, hier auch Thomas Smiley

Erst mal herzlich willkommen bei uns und im Forum. Ich kann Dir zu IP leider nicht helfen, aber Heike und Stefanie (zwei Beiträge über Deinem) werden sich hoffentlich hier melden.

Liebe Grüße,
Thomas
  
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Andrea Burk
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Re: Incontinentia pigmenti
Antwort #16 - 16.05.2018 um 13:13:16
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Hallo ThomasT,

bitte sei so gut und melde dich bei mir per Telefon- 07127 96 96 91

Es gibt wenige ed-Familien mit IP. Sie tauschen sich in einer kleinen whatsapp-Gruppe aus....es sind zufälligerweise auch Ärzte dabei.Die Kinder haben seeeehr unterschiedliche Ausprägungen.

Gerne gebe ich euch Tel.nr. und Kontakt dazu.
Einfach anrufen- auch abends.
Andrea
  
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Heike und Stefanie H
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I Love YaBB 2!

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Re: Incontinentia pigmenti
Antwort #17 - 16.05.2018 um 22:43:54
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Hallo Thomas,

ich und meine Tochter haben auch IP. Stefanie (jetzt 21 Jahre) kam mit Ausschlag auf die Welt und wurde leider auch mittels einer Hautbiopsie diagnostiziert. Der Ausschlag ging von alleine nach einigen Monaten weg. Wir haben nur etwas symptomatisch mit Puder und einfachen Cremes behandelt. Ich hatte auch nicht den Eindruck, dass es ihr juckt oder ähnliches.
Wenn du noch Fragen hast, dann kannst Du auch gerne anrufen 0172 6723056.  Es gibt auch eine Facebook-Gruppe zu IP. 
LG Heike
  
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Anne
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I Love YaBB 2!

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Re: Incontinentia pigmenti
Antwort #18 - 08.10.2019 um 19:56:52
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Hallo zusammen,
ich möchte mich hier vorstellen, da ich direkt oder indirekt Betroffenen ein bisschen Mut machen möchte:)
Ich selber (33) und meine kleine Schwester (31) haben IP (wir haben eine große nicht betroffene Schwester).
Im internet liest man natürlich häufig Geschichten von sehr starken Ausprägungen, aber es gibt auch durchaus Betroffene, die sich nicht wirklich "krank" fühlen.
Ich bin mit dem blasigen Hautausschlag geboren, wie meine Schwester auch (mittlerweile ist die IP humangenetisch gesichert). Die Haut sieht heutzutage aus, als hätte sie eine leichte Pigmentstörung, den meisten fällt gar nichts auf.  Uns fehlen einige bleibende Zähne, nichts dramatisches. Wir haben beide sehr gute Augen und haben studiert, hatten keine Symptome, die das ZNS betreffen.
Ich war bisher zweimal schwanger, das erste Kind war ein Junge, sein Herz hat in der 11. Woche der Schwangerschaft aufgehört zu schlagen (das schlimmste, was mir in meinem Leben bisher passiert ist...). Wir haben aber den Mut nicht verloren und mittlerweile eine 6 Monate alte Tochter, sie hat Gott sei Dank kein IP! Natürlich gab es Ängste und Sorgen wärend der Schwangerschaft, aber ich habe versucht immer positiv zu denken.
Familienplanung ist vorerst nicht abgeschlossen:)
Ich hoffe, dass mein Beitrag vielleicht dem ein oder anderen Mut machen kann, der gerade neu mit dieser Diagnose konfrontiert wurde oder mit IP einen Kinderwunsch hat(und sich über Berichte freut, wo mit viel Glück auch einfach alles gut gegangen ist). Oft schreiben in solchen Foren natürlich Leute, die gerade voller Sorge sind oder selbst leiden, deshalb wollte ich auch einfach mal berichten, dass es Ausprägungen gibt mit denen man sehr sehr gut leben kann.

Ganz liebe Grüße
Anne
  
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