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Hier können Neuigkeiten rund um ed und die Webseite gepostet werden, die auch von allen gelesen werden können!
Themen: 28
Beiträge: 61
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Gestartet 25.07.2006 um 10:15:27 von Marcus B.
2 131.072 Letzter Beitrag 25.07.2006 um 10:36:09
Von: Marcus B.
 Forenthemen
Normales Thema
Neuigkeit zur Petition
NAMSE Geschäftsstelle nun doch längerfristig weiterfinanziert
4. Okt. 2018 —
Eine entscheidene Hürde ist genommen: Nach langem Ringen wird die NAMSE-Geschäftsstelle ab 01. Dezember 2018 jet...

Gestartet 09.10.2018 um 19:26:11 von Iris U.
0 22 Letzter Beitrag 09.10.2018 um 19:26:11
Von: Iris U.
Normales Thema
ACHSE enttäuscht:
ACHSE enttäuscht: BMG offenbar keine klare Strategie für Versorgung von Betroffenen
24. Sep. 2018 —
„Die Bundesregierung antwortet zu Recht, dass mit dem Nationalen Aktionsbündnis für Mensc...

Gestartet 30.09.2018 um 21:09:02 von Iris U.
0 29 Letzter Beitrag 30.09.2018 um 21:09:02
Von: Iris U.
Verschobenes Thema
Verschoben: 'Übernahme kosten Kinderprothese'
Dieses Thema wurde verschoben nach Krankenkasse / Versicherung von Marcus B.
Normales Thema
Mitmachaktion „YES, WE CARE!“
„YES, WE CARE!“
Unter diesem Motto laden wir Sie zur Teilnahme an unserer aktuellen Selfie-Kampagne ein – zugunsten von Kindern mit seltenen Erkrankungen!
Wir alle wissen, dass Kinder mit ...

Gestartet 27.07.2018 um 11:11:19 von Andrea Burk
0 116 Letzter Beitrag 27.07.2018 um 11:11:19
Von: Andrea Burk
Normales Thema
ed im Deutschlandfunk
Betreff: Sendung des Deutschlandfunks
zum Nachhören eine Sendung des Deutschlandfunks (ausgestrahlt heute 11.11-11.18 Uhr in der Reihe „Sprechstunde“):

(Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen)..

Gestartet 24.07.2018 um 17:51:30 von Andrea Burk
0 84 Letzter Beitrag 24.07.2018 um 17:51:30
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Fieber
Hallo an alle Smiley
Wir haben im Juni nun auch die Diagnose ed von Dr. Schneider bekommen. Unsere Tochter Ava ist 17 Monate alt.Wir haben den Schweißtest gemacht und sie kann zur Hälfte schwitzen. B...

Gestartet 06.07.2018 um 20:45:02 von Ronja
1 142 Letzter Beitrag 07.07.2018 um 10:45:11
Von: Andrea Burk
Normales Thema
ed in der Presse und im Radio
(Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).
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Gestartet 29.04.2018 um 18:32:13 von Andrea Burk
4 549 Letzter Beitrag 12.06.2018 um 21:00:45
Von: JP
Normales Thema
Neue ED-Webseite
Hallo zusammen,
heute geht unsere neue ED-Webseite online. Es ist endlich soweit.
Es kann vorkommen, dass es heute etwas hakt und ihr die Seite nicht seht. Ich hoffe aber, im laufe des Tages...

Gestartet 07.05.2018 um 11:59:15 von Thomas Bantzhaff
2 417 Letzter Beitrag 14.05.2018 um 11:33:18
Von: Stefan
Normales Thema
ed-Artikel aus der Süddeutschen Zeitung 25.4.18
(Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).

Gestartet 26.04.2018 um 13:32:52 von Andrea Burk
0 188 Letzter Beitrag 26.04.2018 um 13:32:52
Von: Andrea Burk
Normales Thema
ed am Do. 26.4. 18 bei Nano
Ja, am Donnerstag, 26.4.18 könnt ihr unsere ed- Familie bei Nano sehen.
Danke für euer Engagement!

Gestartet 24.04.2018 um 15:35:27 von Andrea Burk
0 196 Letzter Beitrag 24.04.2018 um 15:35:27
Von: Andrea Burk
Geschlossenes Thema
ed bei "The Kriminalist" !
Hallo...
...ich weiß nicht, ob das in irgendeiner Form relevant oder interessant ist, aber gestern war in der ZDF-Krimi-Serie "Der Kriminalist"    ED ein durchaus entscheidender Faktor.
http...

Gestartet 19.03.2018 um 08:24:14 von Andrea Burk
0 336 Letzter Beitrag 19.03.2018 um 08:24:14
Von: Andrea Burk
Normales Thema
20.000 Unterschriften- bitte teilen!
Liebe Mitglieder,
liebe Freunde von Menschen mit Seltenen Erkrankungen,
bis heute haben schon 9.000 Menschen unsere Petition „#VernetzteVersorgungJetzt – Menschen mit Seltenen Erkrankungen ...

Gestartet 01.03.2018 um 12:48:58 von Andrea Burk
2 467 Letzter Beitrag 08.03.2018 um 20:09:17
Von: Iris U.
Normales Thema
Dringend: Bitte unterschreiben Sie unsere Petition
Dringend: Bitte unterschreiben Sie unsere Petition "Vernetzte Versorgung Jetzt!"
Liebe Mitglieder,

wir brauchen jetzt dringend und ganz schnell Ihre Unterstützung in gemeinsamer Sache...

Gestartet 22.02.2018 um 20:43:52 von Iris U.
1 395 Letzter Beitrag 26.02.2018 um 15:05:55
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Ursache für AEC Syndrom entdeckt
empfohlen von
Gesundheits-News
Grundstein für Therapie: Ursache für schwere Erbkrankheit aufgeklärt
27. Januar 2018
Schwere Erbkrankheit: Ursache für AEC-Syndrom entdeckt
For...

Gestartet 30.01.2018 um 20:33:14 von Iris U.
3 692 Letzter Beitrag 30.01.2018 um 20:36:06
Von: Iris U.
Normales Thema
Neues von der Plant-for-the-Planet Initiative
NEWS
< (Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).;
Starte mit uns die Trillion Tree Campaign in Monaco
Plant-for-the-Planet und Fürst Albert II...

Gestartet 23.12.2017 um 11:10:53 von Iris U.
1 594 Letzter Beitrag 23.12.2017 um 11:11:57
Von: Iris U.
Normales Thema
Stellenausschreibung
MPS Europe
Job Vacancy – Managing Director
Vielleicht ist jemand an einer Neuorientierung interessiert, gute Engilisch Kenntnisse Voraussetzung
LG
Iris

Gestartet 23.12.2017 um 11:07:20 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 361 Letzter Beitrag 23.12.2017 um 11:07:20
Von: Iris U.
Normales Thema
EURORDIS-Foto-Award

Reichen Sie Ihr Foto für den EURORDIS-Foto-Award ein!
Was bedeutet das Leben mit einer seltenen Erkrankung für Sie, Ihre Freunde, Ihre Familie oder für die Person, die Sie betreuen?
D...

Gestartet 09.12.2017 um 10:43:32 von Iris U.
1 482 Letzter Beitrag 11.12.2017 um 13:42:07
Von: Andrea Burk
Normales Thema
3-fach Spenden bei Amazon Smile bis Weihnachten
3-fach Spenden bei Amazon Smile: Ab morgen bis Weihnachten: 😊
"AmazonSmile ist ein Jahr alt geworden und wir möchten uns bei allen teilnehmenden Organisationen mit einer Aktion bedanken:...

Gestartet 30.11.2017 um 11:02:43 von Thomas Bantzhaff
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 380 Letzter Beitrag 30.11.2017 um 11:02:43
Von: Thomas Bantzhaff
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Stellenausschreibung
Die Achse sucht in Berlin eine Team-Assistenz! Vielleicht ja ja jemand Interesse oder mag die Info weiterleiten.
LG
Iris

Gestartet 27.11.2017 um 19:03:27 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 428 Letzter Beitrag 27.11.2017 um 19:03:27
Von: Iris U.
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