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Hier können Neuigkeiten rund um ed und die Webseite gepostet werden, die auch von allen gelesen werden können!
Themen: 23
Beiträge: 55
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Gestartet 25.07.2006 um 10:15:27 von Marcus B.
2 9 Letzter Beitrag 25.07.2006 um 10:36:09
Von: Marcus B.
 Forenthemen
Normales Thema
ed und Corona
Liebe Mitglieder der Selbsthilfegruppe ed,
heute konnte ich mit Prof. Schneider vom ZEDER in Erlangen telefonieren. Bislang gibt es keine Untersuchungsergebnisse dazu, ob ed zur Risikogruppe gehö...

Gestartet 17.03.2020 um 12:05:15 von Andrea Burk
7 21 Letzter Beitrag 03.04.2020 um 08:16:18
Von: A. Reinhardt
Normales Thema
Umfrage bitte beteiligen
Hier gehts zur Umfrage von EURORDIS:                                                                  
Liebe Mitglieder,
unsere neue Rare Barometer H-CARE-Umfrage über die Erfahrungen von P...

Gestartet 15.01.2020 um 20:08:49 von Iris U.
2 3 Letzter Beitrag 15.01.2020 um 20:11:29
Von: Iris U.
Normales Thema Umfrage
Umfrage: Freuen Sie sich im Sommer manchmal auf den Winter?
Hallo zusammen,
wie im Edi-Bericht angekündigt, hier die Umfrage auch hier im Forum.
Ich bin gespannt auf die Antworten.

Gestartet 10.12.2019 um 15:11:33 von Thomas Bantzhaff
0 154 Letzter Beitrag 10.12.2019 um 15:11:33
Von: Thomas Bantzhaff
Normales Thema
News aus dem Handelsblatt
mit einem Interview von Andrea Burk
Megainteressant, unbedingt lesen!!

Gestartet 13.09.2019 um 16:57:18 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 299 Letzter Beitrag 13.09.2019 um 16:57:18
Von: Iris U.
Normales Thema
Neuigkeiten vom ACHSE e.V.
Sehr geehrte Damen und Herren,
mein erster Kontakt mit Menschen mit Seltenen Erkrankungen war vor mehr als 15 Jahren. Die ACHSE war noch eine Arbeitsgruppe und ich gerade ihre erste ehrenamtliche...

Gestartet 13.09.2019 um 16:43:59 von Iris U.
3 418 Letzter Beitrag 13.09.2019 um 16:48:31
Von: Iris U.
Normales Thema
Fragebögen der Uni Erlangen
Hallo an alle,
die einen Fragebogen der Uni Erlangen bekommen haben.
Wir bitten euch, dass eure Kinder und Jugendlichen die Fragen zeitnah beantworten und das von uns frankierte Kuvert auch genütz...

Gestartet 13.08.2019 um 19:08:46 von Andrea Burk
2 5 Letzter Beitrag 05.09.2019 um 14:55:24
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Europawahl 2019 - KandidatInnen motivieren
Betreff: Europawahl 2019 - KandidatInnen motivieren - #Pledge4RD unterstützen
Liebe Mitglieder,
Liebe Interessierte,
am 26. Mai 2019 sind Europawahlen. Deutschland hält immerhin 96 Sit...

Gestartet 10.05.2019 um 10:59:46 von Iris U.
Dieses Thema enthält 3 Dateianhänge
2 5 Letzter Beitrag 10.05.2019 um 11:02:57
Von: Iris U.
Normales Thema
Stiftung Anerkennung und Hilfe
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
wir wurden vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales über die Stiftung Anerkennung und Hilfe informiert.
Die Stiftung Anerkennung und Hil...

Gestartet 10.04.2019 um 18:07:20 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 443 Letzter Beitrag 10.04.2019 um 18:07:20
Von: Iris U.
Normales Thema
Tag der Seltenen 2019 im TV und Dr. Wimmer online
Liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,
morgen also ist der 28.02. und somit Rare Disease Day. Seit ein paar Wochen schon ist die Aufmerksamkeit für die Seltenen hoch – in den Medien und im Aust...

Gestartet 27.02.2019 um 19:49:16 von Andrea Burk
0 1 Letzter Beitrag 27.02.2019 um 19:49:16
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Foundation René Touraine - Art Contest 2019
Gibt es Künstler unter Euch???
Anbei eine Ausschreibung für einen Kunst-Contest zum Thema "Seltene Erkrankungen"
Für alle Altersgruppen, von ganz klein und auch die Erwachsenen bekommen ihre...

Gestartet 16.01.2019 um 22:34:28 von Iris U.
0 541 Letzter Beitrag 16.01.2019 um 22:34:28
Von: Iris U.
Normales Thema
Elektronische Patientenakte
Verteiler: Allgemeine Gesundheitspolitik

Liebe Kolleginnen und Kollegen,

kaum haben einzelne Kassen ihre Versicherten mit ihren Patientenakten (TK, AOK, „Vivy“) beglückt, ist d...

Gestartet 10.01.2019 um 21:25:48 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 484 Letzter Beitrag 10.01.2019 um 21:25:48
Von: Iris U.
Normales Thema
Charity-Backen mit Max Fragstube
Ich schaue gerade den Live-Stream von Max und dem Charity-Backen und bin sehr begeistert.
(Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).

Gestartet 02.12.2018 um 13:26:18 von Thomas Bantzhaff
3 4 Letzter Beitrag 02.12.2018 um 18:12:12
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Achse Song
Liebe ACHSE-Mitglieder,
liebe Teilnehmende an der ACHSE Mitgliederversammlung 2018,

im Rahmen der Mitgliederversammlung am 09. November 2018 in Berlin stellte Michael Emmerich (betrof...

Gestartet 15.11.2018 um 19:28:08 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 1 Letzter Beitrag 15.11.2018 um 19:28:08
Von: Iris U.
Normales Thema
Rare Barometer Voices
Rare Barometer Voices – ein Einblick in Ihre Forschungsbeteiligung
Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,
vor Kurzem haben wir Sie dazu eingeladen, an unserer Rare Barometer Voices -...

Gestartet 26.10.2018 um 19:26:10 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
2 997 Letzter Beitrag 26.10.2018 um 19:30:18
Von: Iris U.
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Neuigkeit zur Petition
NAMSE Geschäftsstelle nun doch längerfristig weiterfinanziert
4. Okt. 2018 —
Eine entscheidene Hürde ist genommen: Nach langem Ringen wird die NAMSE-Geschäftsstelle ab 01. Dezember 2018 jet...

Gestartet 09.10.2018 um 19:26:11 von Iris U.
0 608 Letzter Beitrag 09.10.2018 um 19:26:11
Von: Iris U.
Normales Thema
Mitmachaktion „YES, WE CARE!“
„YES, WE CARE!“
Unter diesem Motto laden wir Sie zur Teilnahme an unserer aktuellen Selfie-Kampagne ein – zugunsten von Kindern mit seltenen Erkrankungen!
Wir alle wissen, dass Kinder mit ...

Gestartet 27.07.2018 um 11:11:19 von Andrea Burk
0 786 Letzter Beitrag 27.07.2018 um 11:11:19
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Neue ED-Webseite
Hallo zusammen,
heute geht unsere neue ED-Webseite online. Es ist endlich soweit.
Es kann vorkommen, dass es heute etwas hakt und ihr die Seite nicht seht. Ich hoffe aber, im laufe des Tages...

Gestartet 07.05.2018 um 11:59:15 von Thomas Bantzhaff
2 4 Letzter Beitrag 14.05.2018 um 11:33:18
Von: Stefan
Normales Thema
20.000 Unterschriften- bitte teilen!
Liebe Mitglieder,
liebe Freunde von Menschen mit Seltenen Erkrankungen,
bis heute haben schon 9.000 Menschen unsere Petition „#VernetzteVersorgungJetzt – Menschen mit Seltenen Erkrankungen ...

Gestartet 01.03.2018 um 12:48:58 von Andrea Burk
2 1.561 Letzter Beitrag 08.03.2018 um 20:09:17
Von: Iris U.
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Grundstein für Therapie: Ursache für schwere Erbkrankheit aufgeklärt
27. Januar 2018
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Gestartet 30.01.2018 um 20:33:14 von Iris U.
2 6 Letzter Beitrag 30.01.2018 um 20:34:38
Von: Iris U.
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