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Hier können Neuigkeiten rund um ed und die Webseite gepostet werden, die auch von allen gelesen werden können!
Themen: 20
Beiträge: 43
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Gestartet 25.07.2006 um 10:15:27 von Marcus B.
2 134.348 Letzter Beitrag 25.07.2006 um 10:36:09
Von: Marcus B.
 Forenthemen
Normales Thema
News aus dem Handelsblatt
mit einem Interview von Andrea Burk
Megainteressant, unbedingt lesen!!

Gestartet 13.09.2019 um 16:57:18 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 65 Letzter Beitrag 13.09.2019 um 16:57:18
Von: Iris U.
Normales Thema
Neuigkeiten vom ACHSE e.V.
Sehr geehrte Damen und Herren,
mein erster Kontakt mit Menschen mit Seltenen Erkrankungen war vor mehr als 15 Jahren. Die ACHSE war noch eine Arbeitsgruppe und ich gerade ihre erste ehrenamtliche...

Gestartet 13.09.2019 um 16:43:59 von Iris U.
3 85 Letzter Beitrag 13.09.2019 um 16:48:31
Von: Iris U.
Normales Thema
Fragebögen der Uni Erlangen
Hallo an alle,
die einen Fragebogen der Uni Erlangen bekommen haben.
Wir bitten euch, dass eure Kinder und Jugendlichen die Fragen zeitnah beantworten und das von uns frankierte Kuvert auch genütz...

Gestartet 13.08.2019 um 19:08:46 von Andrea Burk
2 127 Letzter Beitrag 05.09.2019 um 14:55:24
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Europawahl 2019 - KandidatInnen motivieren
Betreff: Europawahl 2019 - KandidatInnen motivieren - #Pledge4RD unterstützen
Liebe Mitglieder,
Liebe Interessierte,
am 26. Mai 2019 sind Europawahlen. Deutschland hält immerhin 96 Sit...

Gestartet 10.05.2019 um 10:59:46 von Iris U.
Dieses Thema enthält 3 Dateianhänge
2 349 Letzter Beitrag 10.05.2019 um 11:02:57
Von: Iris U.
Normales Thema
Stiftung Anerkennung und Hilfe
Liebe Mitglieder, sehr geehrte Damen und Herren,
wir wurden vom Bundesministerium für Arbeit und Soziales über die Stiftung Anerkennung und Hilfe informiert.
Die Stiftung Anerkennung und Hil...

Gestartet 10.04.2019 um 18:07:20 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 249 Letzter Beitrag 10.04.2019 um 18:07:20
Von: Iris U.
Normales Thema
Tag der Seltenen 2019 im TV und Dr. Wimmer online
Liebe Mitstreiterinnen und Mitstreiter,
morgen also ist der 28.02. und somit Rare Disease Day. Seit ein paar Wochen schon ist die Aufmerksamkeit für die Seltenen hoch – in den Medien und im Aust...

Gestartet 27.02.2019 um 19:49:16 von Andrea Burk
0 298 Letzter Beitrag 27.02.2019 um 19:49:16
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Foundation René Touraine - Art Contest 2019
Gibt es Künstler unter Euch???
Anbei eine Ausschreibung für einen Kunst-Contest zum Thema "Seltene Erkrankungen"
Für alle Altersgruppen, von ganz klein und auch die Erwachsenen bekommen ihre...

Gestartet 16.01.2019 um 22:34:28 von Iris U.
0 332 Letzter Beitrag 16.01.2019 um 22:34:28
Von: Iris U.
Normales Thema
Elektronische Patientenakte
Verteiler: Allgemeine Gesundheitspolitik

Liebe Kolleginnen und Kollegen,

kaum haben einzelne Kassen ihre Versicherten mit ihren Patientenakten (TK, AOK, „Vivy“) beglückt, ist d...

Gestartet 10.01.2019 um 21:25:48 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 302 Letzter Beitrag 10.01.2019 um 21:25:48
Von: Iris U.
Normales Thema
Charity-Backen mit Max Fragstube
Ich schaue gerade den Live-Stream von Max und dem Charity-Backen und bin sehr begeistert.
(Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).

Gestartet 02.12.2018 um 13:26:18 von Thomas Bantzhaff
3 660 Letzter Beitrag 02.12.2018 um 18:12:12
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Achse Song
Liebe ACHSE-Mitglieder,
liebe Teilnehmende an der ACHSE Mitgliederversammlung 2018,

im Rahmen der Mitgliederversammlung am 09. November 2018 in Berlin stellte Michael Emmerich (betrof...

Gestartet 15.11.2018 um 19:28:08 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 391 Letzter Beitrag 15.11.2018 um 19:28:08
Von: Iris U.
Normales Thema
Rare Barometer Voices
Rare Barometer Voices – ein Einblick in Ihre Forschungsbeteiligung
Sehr geehrte Rare Barometer Voices Teilnehmer,
vor Kurzem haben wir Sie dazu eingeladen, an unserer Rare Barometer Voices -...

Gestartet 26.10.2018 um 19:26:10 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
2 677 Letzter Beitrag 26.10.2018 um 19:30:18
Von: Iris U.
Normales Thema
Neuigkeit zur Petition
NAMSE Geschäftsstelle nun doch längerfristig weiterfinanziert
4. Okt. 2018 —
Eine entscheidene Hürde ist genommen: Nach langem Ringen wird die NAMSE-Geschäftsstelle ab 01. Dezember 2018 jet...

Gestartet 09.10.2018 um 19:26:11 von Iris U.
0 433 Letzter Beitrag 09.10.2018 um 19:26:11
Von: Iris U.
Normales Thema
Mitmachaktion „YES, WE CARE!“
„YES, WE CARE!“
Unter diesem Motto laden wir Sie zur Teilnahme an unserer aktuellen Selfie-Kampagne ein – zugunsten von Kindern mit seltenen Erkrankungen!
Wir alle wissen, dass Kinder mit ...

Gestartet 27.07.2018 um 11:11:19 von Andrea Burk
0 593 Letzter Beitrag 27.07.2018 um 11:11:19
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Neue ED-Webseite
Hallo zusammen,
heute geht unsere neue ED-Webseite online. Es ist endlich soweit.
Es kann vorkommen, dass es heute etwas hakt und ihr die Seite nicht seht. Ich hoffe aber, im laufe des Tages...

Gestartet 07.05.2018 um 11:59:15 von Thomas Bantzhaff
2 1.118 Letzter Beitrag 14.05.2018 um 11:33:18
Von: Stefan
Normales Thema
20.000 Unterschriften- bitte teilen!
Liebe Mitglieder,
liebe Freunde von Menschen mit Seltenen Erkrankungen,
bis heute haben schon 9.000 Menschen unsere Petition „#VernetzteVersorgungJetzt – Menschen mit Seltenen Erkrankungen ...

Gestartet 01.03.2018 um 12:48:58 von Andrea Burk
2 1.205 Letzter Beitrag 08.03.2018 um 20:09:17
Von: Iris U.
Normales Thema
Ursache für AEC Syndrom entdeckt
empfohlen von
Gesundheits-News
Grundstein für Therapie: Ursache für schwere Erbkrankheit aufgeklärt
27. Januar 2018
Schwere Erbkrankheit: Ursache für AEC-Syndrom entdeckt
For...

Gestartet 30.01.2018 um 20:33:14 von Iris U.
2 1.896 Letzter Beitrag 30.01.2018 um 20:34:38
Von: Iris U.
Normales Thema
Neues von der Plant-for-the-Planet Initiative
NEWS
< (Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).;
Starte mit uns die Trillion Tree Campaign in Monaco
Plant-for-the-Planet und Fürst Albert II...

Gestartet 23.12.2017 um 11:10:53 von Iris U.
1 1.172 Letzter Beitrag 23.12.2017 um 11:11:57
Von: Iris U.
Normales Thema
Doktorarbeit über ED
Liebe Mitglieder,
Mein Name ist Elizabeth, ich bin 22 Jahre alt und komme aus Belgien. Aktuell studiere ich im Master Europäisches Öffentliches Gesundheitswesen an der Universität Maastricht in d...

Gestartet 23.05.2017 um 21:00:34 von Ulrike Holzer
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
1 2.595 Letzter Beitrag 23.05.2017 um 21:04:36
Von: Ulrike Holzer
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Spendenaufruf für edi200
Liebe ed- Mitglieder, im edi habt ihr es schon gelesen: wir benötigen Geld, um die Studie in Erlangen zu Ende zu bringen.


Aus dem ed- Forum sende ich euch allen die erste Initiative...

Gestartet 25.12.2016 um 20:11:10 von Iris U.
3 2.374 Letzter Beitrag 10.04.2017 um 20:26:30
Von: Thomas Bantzhaff
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