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Hier können Neuigkeiten rund um ed und die Webseite gepostet werden, die auch von allen gelesen werden können!
(Moderatoren: Jasmina, stingray)
Themen: 207
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 Wichtige Themen
Globale Ankündigung
Forum zeitweise nicht erreichbar
Hallo,
das Forum könnte in den nächsten Tagen zeitweise nicht erreichbar sein. Grund ist, dass ich alles auf einen neuen Server umziehe und es dadurch passieren kann, dass während der Umstellung ...

Gestartet 07.03.2017 um 11:18:28 von Marcus B.
0 1.531 Letzter Beitrag 07.03.2017 um 11:18:28
Von: Marcus B.
Globale Ankündigung
FAQ und Hilfe!
Was ist ein Profil?
Teile des Profils werden mit jedem geschriebenen Beitrag angezeigt. Zum Beispiel das Geschlecht, die E Mail Adresse (wenn das gewünscht wird), das Avatar, die Homepageadresse ...

Gestartet 25.07.2006 um 10:15:27 von Marcus B.
2 128.536 Letzter Beitrag 25.07.2006 um 10:36:09
Von: Marcus B.
 Forenthemen
Normales Thema
EURORDIS-Foto-Award

Reichen Sie Ihr Foto für den EURORDIS-Foto-Award ein!
Was bedeutet das Leben mit einer seltenen Erkrankung für Sie, Ihre Freunde, Ihre Familie oder für die Person, die Sie betreuen?
D...

Gestartet 09.12.2017 um 10:43:32 von Iris U.
1 14 Letzter Beitrag 11.12.2017 um 13:42:07
Von: Andrea Burk
Normales Thema
3-fach Spenden bei Amazon Smile bis Weihnachten
3-fach Spenden bei Amazon Smile: Ab morgen bis Weihnachten: 😊
"AmazonSmile ist ein Jahr alt geworden und wir möchten uns bei allen teilnehmenden Organisationen mit einer Aktion bedanken:...

Gestartet 30.11.2017 um 11:02:43 von Thomas Bantzhaff
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 22 Letzter Beitrag 30.11.2017 um 11:02:43
Von: Thomas Bantzhaff
Normales Thema
Stellenausschreibung
Die Achse sucht in Berlin eine Team-Assistenz! Vielleicht ja ja jemand Interesse oder mag die Info weiterleiten.
LG
Iris

Gestartet 27.11.2017 um 19:03:27 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 29 Letzter Beitrag 27.11.2017 um 19:03:27
Von: Iris U.
Normales Thema
Fotos gesucht!
An alle ed- Familien,
für unseren edi, der gerade erstellt wird und an alle ed- Mitgliedsfamilien Anfang Dezember versandt wird, suchen wir noch ein paar (nette Cool Urlaubsfotos. Bitte schnell se...

Gestartet 28.10.2017 um 20:36:15 von Andrea Burk
1 105 Letzter Beitrag 31.10.2017 um 15:53:25
Von: Ulrike Holzer
Normales Thema
wer wohnt in der Nähe von Soest
Sehr geehrter Herr Fels     (er arbeitet bei der ACHSE)

vor einigen Tagen hatte ich zu einer Mutter Kontakt, die im Kreis Soest wohnt, sich für eine kleine Selbsthilfeorganisation zu einer...

Gestartet 28.07.2017 um 14:40:35 von Andrea Burk
1 291 Letzter Beitrag 28.07.2017 um 21:34:25
Von: FroniTruppi
Normales Thema
Übernahme kosten Kinderprothese
Hallo ,
Ich glaube das Thema würde schon mal beschrieben doch vielleicht hat sich schon mehr ergeben .
Wir beginnen grad mit den abdrücken für eine Prothese für unseren Sohn . Wir sind in d...

Gestartet 08.06.2017 um 10:32:41 von NaBeDa
3 514 Letzter Beitrag 28.06.2017 um 21:48:28
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Doktorarbeit über ED
Liebe Mitglieder,
Mein Name ist Elizabeth, ich bin 22 Jahre alt und komme aus Belgien. Aktuell studiere ich im Master Europäisches Öffentliches Gesundheitswesen an der Universität Maastricht in d...

Gestartet 23.05.2017 um 21:00:34 von Ulrike Holzer
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
5 496 Letzter Beitrag 06.06.2017 um 09:41:41
Von: Thomas Bantzhaff
Normales Thema
Neue Veröffentlichung
Liebe ed- Mitglieder,

nun ist diese Publikation auf der homepage unter Forschung zu finden:

Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia: Breastfeeding Complications Due to Impaired Breas...

Gestartet 09.05.2017 um 21:50:49 von Iris U.
1 316 Letzter Beitrag 09.05.2017 um 21:52:03
Von: Iris U.
Normales Thema
ed-Jahrestrefen 2017
Schon viele haben sich fürs ed- Jahrestreffen 2017 angemeldet. Es findet vom 28.-30.April 2017 in der Nähe von Stuttgart im Bernhäuser Forst (Stetten) statt.
Wer gerne dabei sein möchte, der kann...

Gestartet 21.02.2017 um 15:33:27 von Andrea Burk
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
3 751 Letzter Beitrag 15.04.2017 um 14:04:20
Von: Marco Heller
Normales Thema
Spendenaufruf für edi200
Liebe ed- Mitglieder, im edi habt ihr es schon gelesen: wir benötigen Geld, um die Studie in Erlangen zu Ende zu bringen.


Aus dem ed- Forum sende ich euch allen die erste Initiative...

Gestartet 25.12.2016 um 20:11:10 von Iris U.
3 774 Letzter Beitrag 10.04.2017 um 20:26:30
Von: Thomas Bantzhaff
Normales Thema
Einladung zum Seminar am 7. - 8. April 2017
Sehr geehrte Damen und Herren,

anbei erhalten Sie unsere Einladung zum Seminar "Soziales Kompetenztraining" mit dem Thema "Auf dem Weg zur Patienten-Zufriedenheit ...
-Selbstbewusst f...

Gestartet 18.03.2017 um 13:24:48 von Thomas Bantzhaff
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
1 328 Letzter Beitrag 18.03.2017 um 13:25:39
Von: Thomas Bantzhaff
Normales Thema
Tag der Seltenen Erkrankungen 2017
Hallo zusammen,
am 28. Februar (wie jedes Jahr) ist wieder der Aktionstag der Seltenen Erkrankungen. Einige kennen ihn vielleicht schon, manche vielleicht noch nicht.
Ziel ist es an diesem T...

Gestartet 25.01.2017 um 23:37:06 von Thomas Bantzhaff
Dieses Thema enthält 4 Dateianhänge
6 1.262 Letzter Beitrag 05.03.2017 um 16:52:20
Von: Thomas Bantzhaff
Normales Thema
ed-Jahrestreffen 2017- Warteliste
Heute habe ich die letzten Betten beim Jahrestreffen vergeben. Alle Anmeldungen, die jetzt ankommen, werden auf eine Warteliste gegeben.
Tagesgäste sind aber noch willkommen.
Ein paar Zahlen...

Gestartet 03.03.2017 um 23:05:52 von Andrea Burk
1 418 Letzter Beitrag 05.03.2017 um 12:24:35
Von: Iris U.
Normales Thema
Februar: Der "Ectodermal Dysplasia Awareness Month
Heute startet der "Ectodermal Dysplasia Awareness Month", also der Monat Februar in dem besonders auf ED hingewiesen und bekannt gemacht werden soll.
Das Motto ist “Power to Smile: Teeth Are Not...

Gestartet 01.02.2017 um 10:06:42 von Thomas Bantzhaff
0 347 Letzter Beitrag 01.02.2017 um 10:06:42
Von: Thomas Bantzhaff
Normales Thema
Stellenausschreibung Projektmanager/in Behinderten
Stellenausschreibung Projektmanager/in Behindertenselbsthilfe
Sehr geehrte Damen und Herren,
liebe Kolleginnen und Kollegen,
die Landesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe Behinderter Rheinl...

Gestartet 21.11.2016 um 19:12:56 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 423 Letzter Beitrag 21.11.2016 um 19:12:56
Von: Iris U.
Normales Thema
Beim Bundestag: Umfrage zu Gesundheits-Apps
Sehr geehrte Damen und Herren,
über Apps können ständig mehr und genauere Gesundheitsdaten erfasst und analysiert werden. Neue Chancen und Risiken tun sich auf - auch für die Patienten-Selbsthilf...

Gestartet 16.11.2016 um 19:48:22 von Iris U.
0 456 Letzter Beitrag 16.11.2016 um 19:48:22
Von: Iris U.
Normales Thema
Beitrag über ED auf TLC
Heute lief in der Sendung "two in a million" auf TLC eine Folge, die über ED handelte. Wer es verpasst hat, kann sich das Video auf TLC online nochmal anschauen (Link durfte ich beim ersten verfassten...

Gestartet 15.11.2016 um 22:27:05 von Toni
1 570 Letzter Beitrag 16.11.2016 um 11:48:46
Von: Thomas Bantzhaff
Normales Thema
ACHSE e.V. sucht Werkstudent/in
Betreff: ACHSE e.V. sucht Werkstudent/in im Bereich Presse- und Öffentlichkeitsarbeit und Fundraising

Liebe Mitglieder,

wir suchen eine/n fitte/n Studenten/in, der oder die uns...

Gestartet 03.11.2016 um 19:37:41 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 478 Letzter Beitrag 03.11.2016 um 19:37:41
Von: Iris U.
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