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ED-Forum › International Board › International Board
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International Board
This board is for foreign guests and members who want to discuss topics in English. It’s open for everybody. (Moderatoren: stingray, Jasmina)
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Themen: 56
Beiträge: 95 |
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Forum zeitweise nicht erreichbar
Hallo,
das Forum könnte in den nächsten Tagen zeitweise nicht erreichbar sein. Grund ist, dass ich alles auf einen neuen Server umziehe und es dadurch passieren kann, dass während der Umstellung ... Gestartet 07.03.2017 um 11:18:28 von Marcus B. |
0 | 2.478 |
 07.03.2017 um 11:18:28Von: Marcus B. |
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FAQ und Hilfe!
Was ist ein Profil?
Teile des Profils werden mit jedem geschriebenen Beitrag angezeigt. Zum Beispiel das Geschlecht, die E Mail Adresse (wenn das gewünscht wird), das Avatar, die Homepageadresse ... Gestartet 25.07.2006 um 10:15:27 von Marcus B. |
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25.07.2006 um 10:36:09 Von: Marcus B. |
| Forenthemen | |||||
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VII Intern.Conference on Ectodermal Dysplasias2018
Dear Sir/Madam,
Next 12th and 13th April 2018, the VII International Conference on Ectodermal Dysplasia will be held in Murcia (Spain), an agreement adopted at the last Conference held in Oslo i... Gestartet 03.03.2018 um 17:44:55 von Andrea Burk |
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19.03.2018 um 09:16:07 Von: Andrea Burk |
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"Setz dein Zeichen für die Seltenen!" am 28.2.2018
„Setz dein Zeichen für die Seltenen“
Liebe Aktive, es ist da, das offizielle Video von EURORDIS zum Rare Disease Day am 28. Februar 2018 #ShowYourRare. Seit seiner Veröffentlichung hat es s... Gestartet 30.01.2018 um 16:42:18 von Andrea Burk |
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30.01.2018 um 16:42:18 Von: Andrea Burk |
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Thanksgiving 2017
..nettes Video vom NFED
(Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).. Gestartet 25.11.2017 um 11:12:55 von Iris U. |
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25.11.2017 um 11:12:55 Von: Iris U. |
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Nur noch 100 Tage - bis zum Tag der Seltenen
Nur noch 100 Tage - Beteiligen Sie sich am Tag der Seltenen Erkrankungen 2018!
Nur noch 100 Tage - Beteiligen Sie sich am Tag der Seltenen Erkrankungen 2018! Bild zum Tag der Seltenen... Gestartet 22.11.2017 um 17:19:46 von Iris U. |
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22.11.2017 um 17:24:18 Von: Iris U. |
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Announcement: Renewed Hope for XLHED Research!
We are excited to share with you the latest news in our journey to develop a treatment for x-linked hypohidrotic ectodermal dysplasia (XLHED)
EspeRare, a not-for-profit drug developer based in S... Gestartet 07.07.2017 um 21:52:15 von Iris U. |
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13.07.2017 um 20:37:25 Von: Jasmina |
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Umfrage von Rare Barometer VERLÄNGERTE FRIST
Sehr geehrte Mitglieder,
Unsere Umfrage #RareBarometer Voices über ergänzende und alternative Therapien hat viel Interesse geweckt, weswegen wir die Frist bis zum 26. Juni verlängert haben.. <br ... Gestartet 08.06.2017 um 10:37:32 von Ulrike Holzer |
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09.06.2017 um 17:14:21 Von: Jasmina |
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Save the date, Congress Italy
Dear President,
We would like to inform your Association about the 3rd International Congress "Ricerca e Confronti 2017". The Congress will take place in Mario Negri Institute in Milan, between 1... Gestartet 15.05.2017 um 19:35:02 von Iris U.  |
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15.05.2017 um 19:35:02 Von: Iris U. |
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Paris-Marathon für ed!! Danke Virginie!
Bonjour à tous,
Ce message pour vous informer que dimanche je vais vivre un énorme challenge et j'aurai besoin de vos encouragements lorsque je vais courir les 42 km du marathon de Paris !... Gestartet 07.04.2017 um 19:38:37 von Andrea Burk |
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07.04.2017 um 19:38:37 Von: Andrea Burk |
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our thoughts at this difficult time
Good Afternoon,
It is with sadness we heard about the terrible events in Germany. These events can have a profound impact on you and your fellow citizens. On behalf of ozED – Australian Ect... Gestartet 20.12.2016 um 11:51:31 von Andrea Burk |
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20.12.2016 um 11:51:31 Von: Andrea Burk |
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Research update
News bezüglich der leider eingestellten Arbeit von Edimer und einem dafür vielversprechenden weiterführenden Ansatz von Prof. Dr. Holm Schneider
(Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).. Gestartet 15.12.2016 um 17:55:39 von Iris U. |
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15.12.2016 um 17:55:39 Von: Iris U. |
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24.11.2016 um 20:02:10 Von: Iris U. |
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News about NFED
A baby whose skin sloughed off 70% of his body celebrates a major milestone and teaches us all reasons to be gratefeul.
read more (Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).. Gestartet 24.11.2016 um 19:59:15 von Iris U. |
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24.11.2016 um 19:59:15 Von: Iris U. |
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TV Show Features Ectodermal Dysplasia
Two NFED Families Featured on
“Two in a Million” The TV Show on TLC Pairs Together People Who Share Ultra Rare Medical Conditions Tune in to see the Degenharts and the Johnsons... Gestartet 04.05.2016 um 08:50:23 von Andrea Burk |
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04.05.2016 um 08:50:23 Von: Andrea Burk |
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Zum Tag der Seltenen Erkrankungen
das video ist online
 (Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen). Gestartet 02.02.2016 um 18:55:41 von Iris U. |
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02.02.2016 um 18:55:41 Von: Iris U. |
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www.rarediseaseday.org
Am 29. Februar ist Tag der Seltenen Erkrankungen: „Gebt den Seltenen Eure Stimme!“
+ (Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen). + (Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).; + Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die „Waisen der ... Gestartet 22.01.2016 um 14:57:41 von Andrea Burk |
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29.01.2016 um 17:56:37 Von: Andrea Burk |
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News from nfed
How Little Liam is Doing 11 Months After Receiving EDI200 in Clinical Trial
more here: (Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen). Gestartet 23.01.2016 um 14:55:16 von Iris U. |
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23.01.2016 um 14:55:16 Von: Iris U. |
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6th International Conference on Ektodermal Dysplas
Dear all, please open the link below to get more information about the ED meeting in Oslo in May 2015. NB! Dates have been changed since the first information was sent. The website will successively b...
Gestartet 13.10.2014 um 10:25:36 von Andrea Burk |
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03.03.2015 um 09:40:35 Von: Andrea Burk |
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Save the date
To save the date:
the next International ed- Conference will take place in Oslo, mai 27-30, 2015. Gestartet 04.04.2014 um 15:31:29 von Andrea Burk |
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04.04.2014 um 15:31:29 Von: Andrea Burk |
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