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(Moderatoren: Jasmina, stingray)
Themen: 52
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 Wichtige Themen
Globale Ankündigung
Forum zeitweise nicht erreichbar
Hallo,
das Forum könnte in den nächsten Tagen zeitweise nicht erreichbar sein. Grund ist, dass ich alles auf einen neuen Server umziehe und es dadurch passieren kann, dass während der Umstellung ...

Gestartet 07.03.2017 um 11:18:28 von Marcus B.
0 989 Letzter Beitrag 07.03.2017 um 11:18:28
Von: Marcus B.
Globale Ankündigung
FAQ und Hilfe!
Was ist ein Profil?
Teile des Profils werden mit jedem geschriebenen Beitrag angezeigt. Zum Beispiel das Geschlecht, die E Mail Adresse (wenn das gewünscht wird), das Avatar, die Homepageadresse ...

Gestartet 25.07.2006 um 10:15:27 von Marcus B.
2 127.797 Letzter Beitrag 25.07.2006 um 10:36:09
Von: Marcus B.
 Forenthemen
Normales Thema
Announcement: Renewed Hope for XLHED Research!
We are excited to share with you the latest news in our journey to develop a treatment for x-linked hypohidrotic ectodermal dysplasia (XLHED)
EspeRare, a not-for-profit drug developer based in S...

Gestartet 07.07.2017 um 21:52:15 von Iris U.
1 86 Letzter Beitrag 13.07.2017 um 20:37:25
Von: Jasmina
Normales Thema
Umfrage von Rare Barometer VERLÄNGERTE FRIST
Sehr geehrte Mitglieder,
Unsere Umfrage #RareBarometer Voices über ergänzende und alternative Therapien hat viel Interesse geweckt, weswegen wir die Frist bis zum 26. Juni verlängert haben.. <br ...

Gestartet 08.06.2017 um 10:37:32 von Ulrike Holzer
1 88 Letzter Beitrag 09.06.2017 um 17:14:21
Von: Jasmina
Normales Thema
Save the date, Congress Italy
Dear President,
We would like to inform your Association about the 3rd International Congress "Ricerca e Confronti 2017". The Congress will take place in Mario Negri Institute in Milan, between 1...

Gestartet 15.05.2017 um 19:35:02 von Iris U.
Dieses Thema enthält 1 Dateianhang
0 71 Letzter Beitrag 15.05.2017 um 19:35:02
Von: Iris U.
Normales Thema
Paris-Marathon für ed!! Danke Virginie!
Bonjour à tous,

Ce message pour vous informer que dimanche je vais vivre un énorme challenge et j'aurai besoin de vos encouragements lorsque je vais courir les 42 km du marathon de Paris !...

Gestartet 07.04.2017 um 19:38:37 von Andrea Burk
0 149 Letzter Beitrag 07.04.2017 um 19:38:37
Von: Andrea Burk
Normales Thema
our thoughts at this difficult time
Good Afternoon,
It is with sadness we heard about the terrible events in Germany.  These events can have a profound impact on you and your fellow citizens.
On behalf of ozED – Australian Ect...

Gestartet 20.12.2016 um 11:51:31 von Andrea Burk
0 358 Letzter Beitrag 20.12.2016 um 11:51:31
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Research update
News bezüglich der leider eingestellten Arbeit von Edimer und einem dafür vielversprechenden weiterführenden Ansatz von Prof. Dr. Holm Schneider
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Gestartet 15.12.2016 um 17:55:39 von Iris U.
0 206 Letzter Beitrag 15.12.2016 um 17:55:39
Von: Iris U.
Normales Thema
NFED annual report
(Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).
LG
Iris

Gestartet 24.11.2016 um 20:02:10 von Iris U.
0 235 Letzter Beitrag 24.11.2016 um 20:02:10
Von: Iris U.
Normales Thema
News about NFED
A baby whose skin sloughed off 70% of his body celebrates a major milestone and teaches us all reasons to be gratefeul.
read more
(Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen)..

Gestartet 24.11.2016 um 19:59:15 von Iris U.
0 205 Letzter Beitrag 24.11.2016 um 19:59:15
Von: Iris U.
Normales Thema
TV Show Features Ectodermal Dysplasia
Two NFED Families Featured on
“Two in a Million”
 
The TV Show on TLC Pairs Together People Who Share Ultra Rare Medical Conditions
Tune in to see the Degenharts and the Johnsons...

Gestartet 04.05.2016 um 08:50:23 von Andrea Burk
0 633 Letzter Beitrag 04.05.2016 um 08:50:23
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen
das video ist online Durchgedreht
(Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).

Gestartet 02.02.2016 um 18:55:41 von Iris U.
0 587 Letzter Beitrag 02.02.2016 um 18:55:41
Von: Iris U.
Normales Thema
www.rarediseaseday.org
Am 29. Februar ist Tag der Seltenen Erkrankungen: „Gebt den Seltenen Eure Stimme!“
+ (Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen). + (Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).; +
Menschen mit Seltenen Erkrankungen sind die „Waisen der ...

Gestartet 22.01.2016 um 14:57:41 von Andrea Burk
2 835 Letzter Beitrag 29.01.2016 um 17:56:37
Von: Andrea Burk
Normales Thema
News from nfed
How Little Liam is Doing 11 Months After Receiving EDI200 in Clinical Trial
more here:
(Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).

Gestartet 23.01.2016 um 14:55:16 von Iris U.
0 462 Letzter Beitrag 23.01.2016 um 14:55:16
Von: Iris U.
Normales Thema
6th International Conference on Ektodermal Dysplas
Dear all, please open the link below to get more information about the ED meeting in Oslo in May 2015. NB! Dates have been changed since the first information was sent. The website will successively b...

Gestartet 13.10.2014 um 10:25:36 von Andrea Burk
1 1.445 Letzter Beitrag 03.03.2015 um 09:40:35
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Save the date
To save the date:
the next International ed- Conference will take place in Oslo, mai 27-30, 2015.

Gestartet 04.04.2014 um 15:31:29 von Andrea Burk
0 840 Letzter Beitrag 04.04.2014 um 15:31:29
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Europäisches ed- Konferenz in Nijmegen ( NL)
ED09,
International Conference on the Multidisciplinary Management of Ectodermal Dysplasia and Severe Hypodontia
Please visit our website ( (Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).) for updates on the program and the or...

Gestartet 17.02.2009 um 21:21:39 von Andrea Burk
0 1.375 Letzter Beitrag 17.02.2009 um 21:21:39
Von: Andrea Burk
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www.sindrome-eec.it
Bei Interesse, bitte selbst Konatkt aufnehmen. Smiley

Gestartet 10.10.2009 um 16:12:59 von Andrea Burk
1 2.102 Letzter Beitrag 23.10.2009 um 18:22:31
Von: Andrea Burk
Normales Thema
Hi from the UK
Hi
Thank you for inviting me to join the International Board Forum.  It is wonderful to be able to post our news and events for our overseas friends to see.
We are having a Christmas party o...

Gestartet 25.09.2008 um 11:50:17 von Diana Perry (Gast)
1 1.547 Letzter Beitrag 25.09.2008 um 13:24:31
Von: Ulrike Holzer
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ANDE im Facebook
Finalmente siamo anche su Facebook!.
Abbiamo creato una pagina:
(Du musst Dich Einloggen oder Registrieren um Multimediadateien oder Links zu sehen).
Ed un gruppo a cui possono ...

Gestartet 05.09.2010 um 22:09:24 von Andrea Burk
5 3.173 Letzter Beitrag 24.09.2010 um 15:53:34
Von: Thomas Bantzhaff
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