Fragen zu AEC, EEC, IP, Clouston und alle anderen ed-Syndromen Fragen zu AEC, EEC, IP, Clouston und alle anderen ed-Syndromen
Öffentlicher Bereich für AEC,EEC, IP, Clouston und alle anderen ed-Syndrome
Themen: 12
Beiträge: 108
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Gestartet 25.07.2006 um 10:15:27 von Marcus B.
2 133.292 Letzter Beitrag 25.07.2006 um 10:36:09
Von: Marcus B.
 Forenthemen
Normales Thema
Clouston
Hallo!
ich war mit meinem Sohn (5 Jahre) bei einer Humangenetikerin und habe heute den Befund bekommen das er an einer hidrotischen ektodermalen Dysplasie Typ Clouston leidet.
Kann mir einer...

Gestartet 03.03.2007 um 15:14:45 von Monika(Guest) (Gast)
6 6.881 Letzter Beitrag 24.07.2018 um 22:42:47
Von: AWitti
Heißes Thema (mehr als 10 Antworten)
Incontinentia pigmenti
Hallo!
Ich hoffe hier vielleicht Betroffene zu finden, die, wie ich, mit der Diagnose Incontinetia pigmenti leben müssen.
Liebe Grüße, K.  Smiley

Gestartet 13.06.2009 um 18:18:49 von katinka34 (Ex-Mitglied)
« Seiten 1 2 alle »
17 16.322 Letzter Beitrag 16.05.2018 um 22:43:54
Von: Heike und Stefanie H
Normales Thema
The Power of Sharing Our Journey with EEC Syndrome
An NFED dad and self-described introvert finds the strength in being vulnerable and the power that comes from sharing your story. He and his family share how they are facing his son's challenges with ...

Gestartet 26.05.2017 um 21:05:16 von Iris U.
0 1.034 Letzter Beitrag 26.05.2017 um 21:05:16
Von: Iris U.
Normales Thema
Incontinentia pigmenti
Hallo, ich habe eine Tochter Namens Laura (1 Jahr)die seit Geburt an Incontinentia pigmenti hat. Zu Anfang haben wir ein Ärzte Marathon hinter uns...bis wir wussten was los ist mit ihr. Klinisch war e...

Gestartet 11.02.2017 um 22:48:05 von Jessica
1 1.600 Letzter Beitrag 12.02.2017 um 17:35:42
Von: Andrea Burk
Normales Thema
EEC SYNDROME #p63 sindrome eec international Onlus
..neues aus Ialien
Symposium im Juni
THURSDAY 18 JUN- TO MILAN
H.10.30/12.00 FOCUS # EEC SYNDROME #p63 sindrome eec international Onlus.
moderator G.PAJARDI
with
prof. ...

Gestartet 18.06.2015 um 21:43:20 von Iris U.
1 2.475 Letzter Beitrag 18.06.2015 um 21:49:58
Von: Iris U.
Normales Thema
Goltz-Gorlin Syndrom (Fokale Dermale Hypoplasie)
Hallo, meine Frage:
Gehört das Goltz-Gorlin Syndrom (Fokale Dermale Hypoplasie) auch zu ED?

Gestartet 21.05.2014 um 13:18:42 von die_kaempferin@web.de (Ex-Mitglied)
1 2.718 Letzter Beitrag 22.05.2014 um 11:08:51
Von: Andrea Burk
Normales Thema
hautkrankheit
hallo...
ich bin ein neuling Zwinkernd
und ziemlich gespannt auf eure antworten,ratschläge und hilfe.
Bei meiner tochter (9 monate) wurde vor kurzem  die hautkrankheit incontinentia pigmenti ...

Gestartet 19.01.2009 um 21:32:01 von luna (Ex-Mitglied)
5 8.475 Letzter Beitrag 06.04.2014 um 20:52:04
Von: Jasmina
Normales Thema
"X-linked reticulate pigmentary disorder with syst
"X-linked reticulate pigmentary disorder with systemic manifestations"
2010/12/15 X-linked PDR <x.linked.pdr@gmail.com>
Guten Morgen. Ich schreibe diesen Brief mit Google Translator, bitte e...

Gestartet 16.12.2010 um 13:47:03 von Andrea Burk
0 3.711 Letzter Beitrag 16.12.2010 um 13:47:03
Von: Andrea Burk
Normales Thema
EEC-Syndrom
Halo, ich bin Tschechin, komme aus Prag. ich bin 36 Jahre alt,habe EEC-Syndrom. Wir haben einen kleinen Sohn, ein und halb Jahre, der auch EEC -Syndrom gekriegt hat. ich mochte gerne noch ein Kind hab...

Gestartet 09.05.2007 um 23:51:38 von zuzana sirovatkova (Ex-Mitglied)
4 6.304 Letzter Beitrag 15.05.2009 um 10:57:43
Von: Barbara Makovec Steiner
Normales Thema
EEC, Kosten für Zahnersatz
hallo,
seit der geburt meines sohnes weiss ich, dass er und ich eec haben.
ich habe u. a. ein nicht komplettes gebiss (es fehlen die weisheitszähne und und einige bleibende zähne, wo ich n...

Gestartet 23.02.2009 um 13:58:28 von Nic Ole
3 4.389 Letzter Beitrag 23.02.2009 um 22:28:54
Von: Annette H.
Sehr heißes Thema (mehr als 25 Antworten)
Allgemeine Frage zu ed (Clouston Syndrom)
Hallo!
seit ca. einem halben Jahr weiss ich das mein Sohn, fast 6 Jahre, an ed leidet (Typ clouston). Seit wenigen wochen beobachte ich das er oft in sich gekehrt ist und anfängt unkontrolliert s...

Gestartet 01.10.2007 um 19:23:48 von Monika Kaus(Guest) (Gast)
« Seiten 1 2 3 4 alle »
45 39.776 Letzter Beitrag 02.02.2009 um 20:28:53
Von: Tamara Roßteutscher - Ex-Mitglied
Heißes Thema (mehr als 10 Antworten)
Clouston / Skoliose / Sprachheilkur
Hallo alle zusammen!
hier bin ich mal wieder, hatten viel um die Ohren aber nun gibts Neuigkeiten.
Dr. Bohring hat Leon auf Clouston getestet, jedoch nur Connexin 30, und das war negativ.<br...

Gestartet 08.04.2008 um 08:03:15 von Monika Kaus (Ex-Mitglied)
13 17.353 Letzter Beitrag 28.09.2008 um 22:12:52
Von: Tamara Roßteutscher - Ex-Mitglied
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